Storie di pazienti
Un pianoforte, un mercato e un importante messaggio
Il 14enne Evan Bösch ama suonare il pianoforte. Sua madre Anne coglie l’occasione di una sua esibizione per attirare l’attenzione sulla donazione di cellule staminali del sangue. Qui vede in prima persona quanto sia difficile sensibilizzare le persone su una tematica determinante per la sua famiglia e per la vita di qualcuno.
Un pianoforte nel bel mezzo del mercato di Schmitten. Davanti, vi è seduto il 14enne Evan Bösch, che lo suona. Ama esibirsi di fronte al pubblico. Intanto, sua madre Anne approccia le persone, non perché cerca complimenti per suo figlio e la sua musica, bensì desidera attirare l’attenzione sulla donazione di cellule staminali del sangue. Per un motivo molto personale.
Evan suona il pianoforte con passione da diversi anni. Gli piace soprattutto esibirsi di fronte al pubblico. Pertanto si siede spesso, a Berna e a Friburgo, ai cosiddetti Open Pianos, i pianoforti posizionati in luoghi pubblici che chiunque può suonare. Anche al mercato di Schmitten si è già esibito una volta. Allora perché non farlo di nuovo?
Quando la prossima esibizione è già programmata, la famiglia Bösch è purtroppo confrontata con ben altro: il fratello maggiore di Evan, Nael, è gravemente malato. Il 18enne soffre di una grave anemia aplastica per cui il suo corpo non può più produrre abbastanza cellule ematiche sane. La sua speranza di guarire consiste in un trapianto di cellule staminali del sangue.
Grazie a una persona sconosciuta trovata con il registro mondiale, Nael può essere sottoposto al trapianto, a cui è associata una grande speranza per lui e la sua famiglia: la possibilità di guarire.
Ad Anne viene in mente l’idea di combinare l’esibizione di pianoforte del figlio cadetto con un’iniziativa di informazione sulla donazione di cellule staminali del sangue. «Perché non cogliere l’occasione dell’esibizione di Evan per attirare l’attenzione su questa importante tematica?», ricorda. Organizza un pianoforte, un piccolo stand e il materiale informativo di Trasfusione CRS Svizzera. Nel giro di pochi giorni l’iniziativa è preparata. Ed Evan è pronto a suonare.
Per mamma Bösch l’esibizione del figlio cadetto assume quindi un significato speciale. Sa per esperienza in prima persona cosa significa dipendere da una donazione di cellule staminali del sangue e desidera comunicare agli altri quanto sia importante che il maggior numero di persone idonee si registri.
Tra la musica del pianoforte e le bancarelle del mercato
Mentre Evan suona, Anne approccia le persone, in particolare i giovani. Ma l’impresa si rivela più ardua di quello che pensa: molti non hanno mai sentito parlare della donazione di cellule staminali del sangue. Cosa implica una registrazione? Quando si viene chiamati per donare effettivamente? E perché una donazione può essere decisiva per una persona gravemente malata? Anne constata quanto tempo ci voglia per rispondere a queste domande. E il tempo su un mercato spesso manca, perché le persone passeggiano da una bancarella all’altra, si fermano un attimo e poi proseguono.
Anne avvicina anche un gruppo di cinque giovani. Nessuno di loro sa cos’è una donazione di cellule staminali del sangue. Soltanto quando Anne racconta di Nael e della sua malattia, i giovani si mostrano interessati. Per Anne questo incontro è rivelatore: non basta spiegare alle persone che possono registrarsi, ma devono anche capire cosa significa la loro registrazione per qualcuno che ha urgentemente bisogno di una donazione di cellule staminali del sangue.
Un primo passo
Anne non sa se dopo aver parlato con lei qualcuno si registrerà, ma ha visto in prima persona che la sua storia personale ha toccato persone che prima di allora non si erano mai confrontate con la donazione di cellule staminali del sangue. Forse ci vuole più di un incontro perché l’interesse si trasformi in decisione concreta. Al mercato di Schmitten Anne ha perlomeno fatto un primo passo. Ed Evan ha fatto sì che le persone si fermassero un po’ più a lungo.