Témoignages de patients
Un piano, un marché de village et un message capital
Le jeune Evan Bösch, âgé de 14 ans, adore jouer du piano. Sa mère Anne saisit l’occasion de l’une de ses performances pour sensibiliser le public au don de cellules souches du sang. Elle se rend alors compte de la difficulté à rallier les gens à une cause vitale pour sa famille.
Au beau milieu du marché à Schmitten trône un piano, sur lequel joue le jeune Evan Bösch. Il adore jouer en public. Sa maman Anne, elle, essaie de nouer le dialogue avec son public. Non pas pour recueillir des compliments pour le jeu de son fils, mais pour sensibiliser au don de cellules souches du sang. Pour une raison toute personnelle.
Cela fait des années qu’Evan joue du piano avec passion. Et il aime plus que tout se produire en public. Ainsi, à Berne ou Fribourg, il s’assied régulièrement auxdits Open Pianos – pianos en libre-service installés dans des lieux publics et sur lesquels tout le monde peut jouer. Et il lui est déjà arrivé de jouer au marché à Schmitten. Alors pourquoi ne pas recommencer ?
La prochaine prestation d’Evan au marché est déjà planifiée, mais la famille Bösch a un sujet d’inquiétude tout autre : Nael, le frère aîné d’Evan, est gravement malade. Le jeune homme de 18 ans souffre d’une anémie aplasique grave. Son organisme n’est plus en mesure de former suffisamment de cellules sanguines saines. Son espoir de guérison repose désormais sur une transplantation de cellules souches du sang.
Grâce à une personne inconnue membre du registre mondial, Nael peut bénéficier d’une transplantation, ce qui fait naître un espoir immense chez sa famille et lui : l’espoir de guérir.
Anne a alors l’idée d’associer l’intervention musicale de son plus jeune fils à une action d’information sur le don de cellules souches du sang. « Pourquoi ne pas profiter de la prestation d’Evan pour attirer l’attention du public sur ce thème si important ? », explique-t-elle. Elle organise le transport d’un piano, l’installation d’un petit stand d’information et l’obtention de documents de Transfusion CRS Suisse. En quelques jours, l’action est prête à être menée. Evan la soutient à fond.
Pour la maman Bösch, la prestation de son plus jeune fils revêt une importance très spéciale. Elle sait par expérience ce que cela signifie d’avoir besoin d’une transplantation de cellules souches du sang pour survivre. Et elle aimerait faire comprendre aux gens à quel point il est crucial que le plus grand nombre possible se fasse enregistrer.
Entre morceaux de piano et stands du marché
Tandis qu’Evan joue, Anne tente de nouer le dialogue avec son public. Elle cherche surtout à toucher les jeunes. Mais la tâche se révèle plus ardue que prévu. En effet, beaucoup n’ont encore jamais entendu parler du don de cellules souches du sang. En quoi consiste un enregistrement ? Quand finit-on par être appelé au don ? Et en quoi notre don est-il vital pour une personne gravement malade ? Anne prend conscience du temps qu’il faut pour répondre à toutes ces questions. Un temps qui manque souvent les jours de marché. Les gens déambulent de stand en stand, s’arrêtent brièvement puis poursuivent leur chemin.
Anne aborde un groupe de cinq jeunes. Aucun d’eux ne sait ce qu’est le don de cellules souches du sang. Ce n’est que quand elle parle de Nael et de sa maladie que les jeunes commencent à s’intéresser au sujet. Anne comprend alors quelque chose d’essentiel. Il ne suffit pas d’expliquer aux gens qu’ils peuvent se faire enregistrer. Encore doivent-ils comprendre ce que représente leur enregistrement pour une personne qui a un besoin urgent de cellules souches du sang saines d’une donneuse, d’un donneur.
Un premier pas
Anne ne sait pas si les discussions menées amèneront quelqu’un à s’enregistrer. Mais elle a constaté que son histoire personnelle touchait des gens qui ne s’étaient jamais intéressés au don de cellules souches du sang par le passé. Peut-être faudra-t-il plus d’un échange pour transformer cet intérêt en décision concrète. Du moins Anne a-t-elle fait un premier pas au marché de Schmitten. Et, avec sa musique, Evan a fait en sorte que les gens s’arrêtent et prennent le temps de parler avec Anne.