Questions et réponses sur le don de cellules souches du sang

Les techniques actuelles de prélèvement sont des méthodes éprouvées et sûres, de sorte que le prélèvement est bien supporté à l’exception de quelques effets secondaires désagréables mais généralement de courte durée et sans danger. Le prélèvement de moelle osseuse se déroule sous anesthésie générale, comportant toujours un faible risque résiduel. Mais le risque de complications potentiellement mortelles lié à l’anesthésie générale est considéré comme extrêmement faible aujourd’hui. On soumet le donneur à des questions approfondies et à un examen médical avant le prélèvement pour vérifier en détail si celui-ci présenterait un risque accru pour la santé du donneur. Si tel est le cas, le don est exclu.

Les effets secondaires varient selon le type de don : Lors d‘un don de cellules souches périphériques, vous recevez des injections de facteurs de croissance cinq jours avant le prélèvement programmé qui peuvent faire apparaître des maux de tête et des douleurs articulaires. Immédiatement après le prélèvement, vous ressentirez probablement une certaine fatigue, qui ne devrait toutefois pas durer. Quelques jours plus tard, vous serez à nouveau en pleine forme. L’administration de facteurs de croissance (G-CSF) peut entraîner quelques risques, dont l’un très rare est la formation de thromboses. Au vu des données disponibles à ce jour sur les donneurs en bonne santé qui ont reçu des G-CSF, aucune complication tardive significative n’a été observée. 

Le don de moelle osseuse se déroule sous anesthésie générale. Les premiers jours suivant le prélèvement, vous vous sentirez épuisé et éprouverez des douleurs sourdes aux points de ponction. Aujourd’hui, le risque de complications potentiellement mortelles lié à l’anesthésie générale peut être qualifié d’extrêmement faible. La moelle osseuse se régénère intégralement en quelques semaines.

Lors du prélèvement de cellules souches du sang, on ne touche pas à la moelle épinière. 

Dans près de 10 % des cas, les cellules souches du sang sont prélevées dans la moelle osseuse par des ponctions dans la crête iliaque, et ce sous anesthésie générale. On confond souvent moelle osseuse et moelle épinière. La moelle osseuse est le principal organe hématopoïétique du corps - c’est là que se forment les cellules sanguines - alors que la moelle épinière fait partie du système nerveux central et n’est absolument pas touchée lors d’un don de cellules souches du sang.

Dans 10 % des cas, il faut effectivement procéder à une intervention chirurgicale, plus précisément lorsqu’il est indiqué de prélever les cellules souches du sang directement dans la moelle osseuse. Lors d’un tel prélèvement, la moelle osseuse est ponctionnée à plusieurs endroits de la crête iliaque. L’intervention dure entre une heure et demie et deux heures et se déroule sous anesthésie générale. 

Toutefois, la grande majorité des dons s’effectuent sous forme de prélèvement de cellules souches périphériques. Les cellules souches du sang sont alors prélevées dans une veine du bras à l’instar d’un don de sang.

 Toutes les informations sur les deux méthodes de prélèvement 

Lorsqu’on recourt à la méthode de prélèvement la plus fréquemment employée, soit le prélèvement de cellules souches périphériques (90% des cas), la donneuse, le donneur se voit injecter des facteurs de croissance (G-CSF) les jours précédant le don afin que les cellules souches du sang se reproduisent dans la moelle osseuse et se mobilisent dans le sang. Puis les cellules souches du sang sont prélevées au moyen d’un cathéter posé sur une veine du bras – comme lors d’un don de sang. Par conséquent, seules les cellules souches du sang excessives sont prélevées dans l’organisme et n’ont donc pas besoin de se régénérer. 

Plus rarement (10% des cas), il faut procéder à un prélèvement de moelle osseuse. La moelle osseuse est alors prélevée, sous anesthésie générale, par plusieurs ponctions dans la crête iliaque et mettra environ quatre semaines à se régénérer intégralement. On ne sent rien.

Les cellules souches du sang se situent dans la moelle osseuse rouge et y donnent naissance aux cellules sanguines proprement dites (globules rouges et blancs et plaquettes sanguines).

Les cellules souches du sang sont responsables de la formation des cellules sanguines (globules rouges et blancs et plaquettes sanguines) et se situent dans la moelle osseuse. En cas de dysfonctionnement de la formation des cellules sanguines (dans certaines maladies comme la leucémie) il peut y avoir surproduction ou sous-production de cellules sanguines dégénérées, souvent immatures. Ainsi, selon le trouble apparu, les cellules sanguines ne remplissent plus leur mission. Apparaissent alors des maladies potentiellement mortelles, telles que des troubles du système immunitaire, des hémorragies ou une anémie.

Dans de tels cas, il faut souvent recourir aux cellules souches du sang saines d’un donneur. Grâce aux cellules souches du sang étrangères, la moelle osseuse peut retrouver sa fonction et produire de nouvelles cellules sanguines.

Vous pouvez vous enregistrer rapidement et facilement en ligne. Vous recevrez ensuite à la maison le kit de coton-tiges pour le groupage tissulaire ainsi que le formulaire que vous avez rempli en ligne en version imprimée, y compris la déclaration de consentement, pour vérification et signature. Une fois que vous avez renvoyé les coton-tiges et le questionnaire signé, votre profil de donneuse, donneur est inscrit dans le registre.

Toute personne en bonne santé, âgée de 18 à 40 ans et qui satisfait aux critères d’aptitude au don, peut s’enregistrer.

Des études médicales ont démontré que les transplantations réalisées avec les cellules souches du sang de donneuses et donneurs non apparentés jeunes offraient de meilleures chances de survie aux patientes et patients. Plus l’âge de la donneuse/du donneur augmente, plus le risque d’une réaction de rejet - « maladie du greffon contre l’hôte » - s’élève pour la patiente/le patient.

Parmi les critères d’aptitude au don figurent un poids corporel minimal de 50 kg ainsi que l’absence de maladies telles que l’hépatite C, le VIH, les maladies cardiaques ou le cancer.

Plus d'informations sur les critères de don

Transfusion CRS Suisse se propose d’augmenter la part d’hommes dans le Registre suisse. Avec 35%, ils sont actuellement sous-représentés. Il serait souhaitable d’égaliser au moins le rapport entre hommes et femmes.

Lors de grossesses et d’accouchements, les femmes forment des anticorps spécifiques qui n’ont aucune conséquence pour les femmes elles-mêmes mais qui peuvent déclencher des complications chez les patientes et patients immunosupprimés. Mais les femmes restent bienvenues et recherchées comme donneuses.

La catégorie sexuelle joue un rôle essentiel dans la recherche d’une donneuse appropriée, d’un donneur approprié de cellules souches du sang. En effet, il est désormais établi que les chances de survie sont supérieures pour certains groupes de patientes et patients si on leur transplante les cellules souches du sang de donneurs hommes. C’est pourquoi il importe à Transfusion CRS Suisse de disposer de toutes les informations relatives à la catégorie sexuelle. Ainsi, il lui faut connaître pour les personnes transgenres leur sexe biologique de naissance tout comme leur sexe actuel après le changement de sexe.

L’enregistrement est ouvert aux personnes intersexuées qui présentent des variations chromosomiques sexuelles, tel le syndrome de Klinefelter ou 47, XXY, de même qu’aux personnes dont l’intersexuation n’est pas due à une variation des chromosomes sexuels.

Les hommes et femmes transgenres peuvent également donner leurs cellules souches du sang. Cependant, il faut vérifier au préalable si l’hormonothérapie ou l’opération de changement de sexe ne constituent pas des contre-indications au don. La raison en est que, selon leur mode de fabrication, certaines hormones entraînent une interdiction du don et qu’après une opération chirurgicale il y a des délais d’attente à respecter par souci de protection de la donneuse, du donneur.

La détermination de l’aptitude au don de personnes transgenres ou intersexuées repose sur différents facteurs. Par conséquent, en cas de sollicitation concrète pour un don, il revient au médecin responsable de décider au cas par cas.

Il existe deux types de don : le don de cellules souches du sang périphérique et le don de moelle osseuse.

Toutes les informations sur les deux méthodes de prélèvement

Les prélèvements sont réalisés dans l’un des trois centres de prélèvements des hôpitaux universitaires de Bâle, Genève et Zurich.

Les cellules souches du sang prélevées doivent être transplantées dans les 48 à 72 heures au plus tard.

Le don de cellules souches du sang est toujours volontaire. Vous pouvez donc vous rétracter en tout temps car on ne peut procéder à une intervention médicale sur vous contre votre gré. Si vos caractéristiques tissulaires correspondent à celles d’une patiente ou d’un patient, vous vous verrez tout d’abord demander si vous êtes toujours disposé(e) au don et devrez donner par écrit votre consentement au contrôle de vos caractéristiques tissulaires. S’il ressort que vous êtes la personne la plus compatible avec la patiente ou le patient et que le transplanteur vous sélectionne comme donneuse ou donneur, vous devrez à nouveau donner votre consentement par écrit.

Si vous deviez changer d’avis par la suite, cela pourrait avoir des conséquences néfastes pour la patiente ou le patient : en effet, sitôt que le donneur a rendu sa déclaration de consentement, on lance le traitement préparatoire chez le patient en vue de la transplantation (p. ex. chimiothérapie et/ou irradiation complète), de manière à éliminer complètement sa moelle osseuse. Sans cellules souches de tiers, le patient n’a alors plus guère de chance de survie. C’est pourquoi il est essentiel de bien peser d’emblée le pour et le contre de manière à prendre ensuite une décision définitive.

Non, après votre inscription au Registre suisse, vous êtes à la disposition des patientes et patients du monde entier. De même, les donneurs de cellules souches du sang enregistrés dans le monde sont à la disposition des patients de Suisse. C’est la solidarité qui prime ici.

Á l’instar du don de sang, cette règle a été introduite pour protéger la donneuse et le donneur ainsi que la receveuse et le receveur. Toutefois, un échange écrit anonyme unique est permis. L’échange et le contrôle du courrier se fait par Transfusion CRS Suisse.

Lorsqu’une patiente, un patient nécessite une transplantation de cellules souches du sang, on commence par chercher une donneuse, un donneur au sein de sa famille proche. Le médecin traitant du centre de transplantation prendra contact avec vous afin de procéder aux examens requis. C’est parmi les frères et sœurs que la probabilité de trouver une compatibilité tissulaire est la plus élevée car les antigènes HLA sont hérités pour moitié de la mère et pour moitié du père. Dans le cas présent, il ne s’impose donc pas de s’inscrire au Registre suisse des donneuses et donneurs de cellules souches du sang

Nous ne sommes pas en mesure de garantir l’accessibilité à toutes les étapes de l’inscription au registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang pour des raisons tant techniques qu’organisationnelles. Même si l’enregistrement en ligne était accessible à tous, il ne nous serait pas possible d’assurer l’accessibilité aux étapes subséquentes, dont l’envoi du kit de test ou les examens médicaux lors d’une sollicitation concrète en vue d’un don.

Bien que les registres soient reliés au niveau international, les donneuses et donneurs devraient être enregistrés dans le pays où ils travaillent et être assurés contre la maladie. Cela s'explique par des raisons logistiques et d'assurance. 

C'est pourquoi nous vous recommandons de faire transférer votre enregistrement dans un registre du pays concerné. Pour des raisons de protection des données, nous ne pouvons toutefois pas effectuer ce transfert de données de manière autonome. Nous vous fournissons donc un extrait de vos données d'enregistrement ainsi que vos caractéristiques HLA, que vous pouvez transmettre au registre étranger par e-mail ou par courrier. 

Veuillez donc nous contacter si vous prévoyez de déménager à l'étranger. Nous nous ferons un plaisir de vous envoyer vos documents et de vous aider à transférer vos données.

Procédure pour un déménagement à l'étranger

• Veuillez nous informer de votre projet de déménagement à l'étranger et nous communiquer votre nouvelle adresse.
• Nous établirons un extrait de vos données d'enregistrement, vous l'enverrons par e-mail et supprimerons vos données de notre registre suisse.
• Vous avez ensuite la possibilité d'envoyer vos données au registre étranger. Nous vous communiquerons les coordonnées du registre compétent.
• Le registre étranger examinera votre demande et vous enregistrera si vous remplissez les critères de don en vigueur dans ce pays.

Bien que les registres soient reliés au niveau international, les donneurs et les donneuses devraient être enregistrés dans le pays où ils travaillent et être assurés contre la maladie. Cela s'explique par des raisons logistiques et d'assurance. 

Par conséquent, nous vous recommandons de transférer votre enregistrement dans le registre suisse. Pour des raisons de protection des données, nous ne pouvons toutefois pas effectuer ce transfert de manière autonome. 

C’est pourquoi nous vous prions d’annoncer votre départ à l’étranger à votre registre actuel en demandant un extrait de vos données HLA (caractéristiques tissulaires), que vous pourrez ensuite nous transmettre par e-mail ou courrier. 

Une fois que nous aurons reçu votre extrait, nous vous enverrons notre questionnaire médical ainsi que la déclaration de consentement. Nous vous prions de lire attentivement les documents, de remplir intégralement le questionnaire médical et de nous le renvoyer avec la déclaration de consentement signée. Si vous répondez à nos critères de don, nous inscrirons vos données dans notre registre et vous recevrez votre carte de donneur/donneuse personnelle - la League for Hope Card - pour confirmation.

Si vous n’avez pas encore atteint l’âge requis pour vous inscrire au registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang, vous pouvez demander à recevoir à votre 18e anniversaire un courriel et un texto de rappel à l’enregistrement.

Inscription au rappel à l’enregistrement

Non, lorsqu’un patient nécessite une transplantation de cellules souches du sang, la recherche de donneur est lancée en premier lieu au sein de la famille. Si aucun proche n’est compatible, on délègue la recherche d’une donneuse ou d’un donneur non apparenté(e) au Registre suisse des donneuses et donneurs de cellules souches du sang. Vous avez la possibilité de vous y inscrire en tant que donneuse tierce/donneur tiers pour vous tenir à la disposition des patientes et patients du monde entier.

Tout type d’engagement en faveur du don de cellules souches du sang est précieux. Vous pouvez soutenir financièrement le don de cellules souches du sang, vous pouvez participer à des actions ou vous pouvez sensibiliser au don de cellules souches du sang comme ambassadrice/ambassadeur.
En savoir plus : www.transfusion.ch/engagement.

La «League for Hope» est un mouvement collectif visible en faveur du don de cellules souches du sang. Le but est que les personnes les plus diverses puissent s’y identifier; celles qui se sont inscrites au registre et sont disposées à donner leurs cellules souches du sang en cas de besoin; celles qui soutiennent financièrement l’extension du registre ou encore celles qui s’investissent dans le mouvement sous une autre forme. Leurs efforts conjoints font naître une vague d’espoir à travers tout le pays. Transfusion CRS Suisse se fixe ainsi pour objectif, à l’avenir aussi, de trouver le don approprié à chaque patiente et patient.

Non. En ce qui vous concerne, il ne vous incombe aucun coût pour le don. L’assurance de la patiente, du patient prend à sa charge les frais de tous les examens médicaux, de votre hospitalisation ou du prélèvement ambulatoire des cellules souches périphériques. Tous les autres frais et dépenses liés au don vous sont remboursés par Transfusion CRS Suisse, comme par exemple: 

• Perte de gain
• Frais de déplacement
• Frais de garde d’enfants

Le don de cellules souches du sang représente un geste de solidarité envers les personnes malades qui ne doit pas obéir à des considérations financières. Aucune indemnité financière n’est allouée, les frais occasionnés ou une éventuelle perte de gain sont bien sûr remboursés.

L’accès aux données personnelles est régi légalement. Pour accéder aux données HLA, il faut remplir le formulaire « Accès aux caractéristiques HLA » et l’envoyer accompagné d’une copie de la carte d’identité ou du passeport. L’accès sera accordé dans un délai de 30 jours au maximum.

La protection des données revêt une importance capitale pour Transfusion CRS Suisse. Toutes les données collectées sont saisies, sauvegardées et traitées dans le respect de la loi fédérale sur la protection des données (LPD). Vos données personnelles sont sauvegardées sous un pseudonyme* dans le Registre suisse des donneuses et donneurs de cellules souches du sang. Seules les données pertinentes comme les caractéristiques HLA, l’âge et le sexe sont transmises avec le numéro de donneur lors de recherches de registres étrangers.

Plus d'informations sur la protection des donnéess

* Le nom ou tout autre élément d’identification est remplacé par un pseudonyme, p. ex. par un code composé de lettres et de chiffres. Le but est de protéger l’identité des personnes enregistrées.

Une fois l’enregistrement achevé, votre profil de donneuse, donneur est inclus dans la banque de données de Transfusion CRS Suisse. A partir de ce moment-là, vous restez disponible pour les patientes et patients du monde entier sous un pseudonyme. Cela signifie qu’aucun élément saisi ne permettra aux personnes non autorisées de remonter à votre identité. De même, les donneuses et donneurs de cellules souches du sang enregistrés dans le monde sont à la disposition des patientes et patients de Suisse.

Pour 70–75% des personnes qui ont besoin d’une donneuse ou un donneur non apparenté(e) en Suisse, on trouve une donneuse ou un donneur approprié(e).

La probabilité de trouver un frère ou une sœur compatible se situe entre 20 et 30%.

Une partie des patients atteints par une maladie sanguine grave peuvent être traités avec une chimiothérapie et une radiothérapie. Or, pour beaucoup, la transplantation de cellules souches du sang représente la seule chance de guérison.

Contrairement à la transplantation entre personnes non apparentées, la transplantation familiale désigne le don de cellules souches du sang entre membres d’une même famille, généralement un frère ou une sœur.

Transplantation allogénique et autologue

Les effets secondaires varient selon le type de don :

Lors d‘un don de cellules souches périphériques, vous recevez des injections de facteurs de croissance cinq jours avant le prélèvement programmé qui peuvent faire apparaître des maux de tête et des douleurs articulaires. Immédiatement après le prélèvement, vous ressentirez probablement une certaine fatigue, qui ne devrait toutefois pas durer. Quelques jours plus tard, vous serez à nouveau en pleine forme. L’administration de facteurs de croissance (G-CSF) peut entraîner quelques risques, dont l’un très rare est la formation de thromboses. Au vu des données disponibles à ce jour sur les donneurs en bonne santé qui ont reçu des G-CSF, aucune complication tardive significative n’a été observée.

Le don de moelle osseuse se déroule sous anesthésie générale. Les premiers jours suivant le prélèvement, vous vous sentirez épuisé et éprouverez des douleurs sourdes aux points de ponction. Aujourd’hui, le risque de complications potentiellement mortelles lié à l’anesthésie générale peut être qualifié d’extrêmement faible. La moelle osseuse se régénère intégralement en quelques semaines.

Non. Mais les deux désignations sont souvent confondues. La moelle osseuse représente l’organe hématopoïétique le plus important de l’organisme. La moelle osseuse est ponctionnée dans la crête iliaque. La moelle épinière fait partie du système nerveux central et reste intouchée lors d’un prélèvement de cellules souches du sang.