Derrière les coulisses
«Uns verbindet etwas ganz Besonderes»
Les personnes ayant donné leurs cellules souches du sang sont conviées dans l’année qui suit le don à rejoindre le « Donor Advisory Board ». Qu’est-ce qui les motive à accepter ?
Le Donor Advisory Board (DAB) réunit des spécialistes de la médecine, de l’éthique et du droit et des donneuses et donneurs, qui de par leur expertise contribuent de manière particulière au développement du Registre suisse des donneurs de cellules souches du sang. Nous avons assisté à la réunion de cette année et demandé à quatre participants pourquoi ils s’engageaient au-delà de leur don de cellules souches du sang.
Mario Pesciallo, 57 ans, Faido, employé communal : don de moelle osseuse en 1998.
« Je sais que je pourrais à nouveau donner. L’idée d’aider à sauver une autre vie me rend heureux. Depuis mon don, je siège au DAB. Les thèmes m’intéressent, on en apprend toujours beaucoup. Le champ des possibilités de la médecine s’élargit et, par là, celui des possibilités de donner. Une chose est claire : Celui qui peut donner DOIT donner. Je n’hésiterais pas une seconde. Aider autrui me rend simplement heureux. »
Daniela Angelillis, 48 ans, Bâle, technicienne en analyses biomédicales diplômée HES : don de cellules souches périphériques en 2000.
« Il est capital de sensibiliser et d’informer le public pour recruter d’autres donneurs potentiels. Je voudrais montrer que le don de cellules souches du sang ne demande pas beaucoup d’efforts. Je m’intéresse aussi au sujet d’un point de vue professionnel et j’en parle à mes amis et connaissances. J’ai même déjà fait des exposés sur le thème et je serais prête à donner à nouveau. Depuis mes 18 ans, je suis donneuse de sang et cela me tient à cœur. »
Marcel Meier, 33 ans, Eglisau, infirmier : don de cellules souches périphériques et don de moelle osseuse en 2015.
« La règle de l’anonymat nous empêche de savoir à qui est destiné notre don. Cela me motive à continuer de m’engager. J’y pense sans arrêt. Je ne sais pas si je pourrai à nouveau donner, c’est pourquoi je siège au DAB. Ce qui m’importe est de m’investir. J’apprécie de rencontrer d’autres donneuses et donneurs. Il n’y a pas d’autre possibilité de se rencontrer. L’anonymat renforce le besoin de nouer des relations personnelles. Les informations fournies par les spécialistes sont passionnantes. »
Giliane Hadorn, 26 ans, Sonvilier/BE, assistante médicale : don de cellules souches périphériques en 2015.
« Il est essentiel de mieux faire connaître le registre et de motiver les gens à s’enregistrer. On le fait pour quelqu’un d’inconnu et on reste inconnu de la patiente ou du patient. Je participe au DAB depuis le début. Je me tiens ainsi au courant des progrès de la médecine dans la recherche sur les cellules souches du sang, et des questions qui se posent sur les plans médical, éthique et juridique. Tous ceux qui sont là sont liés par une relation particulière. L’ambiance est détendue et chaleureuse. Tous ont consenti au don pour aider autrui. Et non pour en retirer une quelconque contrepartie. Cette attitude me plaît. »