Dans l’article qui suit, nous vous relatons l’histoire de Daniel, âgé de neuf ans, qui se doit de continuer à vivre grâce à une donneuse ou un donneur de cellules souches du sang. C’est aussi celle de ses parents, qui ont vécu de terribles angoisses et aimeraient simplement dire à cette personne inconnue qu’elle est véritablement une héroïne, un héros à leurs yeux.
En 2017, Daniel, alors âgé de cinq ans, était un petit garçon comme les autres : enjoué, curieux, heureux. Or, sa vie et celle de sa famille se verront bouleversées du jour au lendemain par un diagnostic : leucémie aiguë lymphoblastique ( LAL ). « Un choc », se rappelle sa maman Mélanie. La maladie ayant été dépistée à un stade précoce, la chimiothérapie administrée fit effet et l’état de Daniel s’améliora.
Or, un contrôle de routine en juillet 2021 aboutit à un constat accablant : Le cancer était revenu. Et cette fois, la chimiothérapie ne suffira pas. Daniel avait besoin d’une transplantation de cellules souches du sang. Sa mère, son père et sa sœur de 12 ans ont immédiatement fait déterminer leurs caractéristiques tissulaires. Or, aucun d’entre eux n’était HLA compatible avec Daniel et n’entrait donc en ligne de compte pour un don.
« Cette impuissance était difficilement supportable », explique Mélanie. « Notre vie était gouvernée par la peur et l’incertitude et nous étions d’autant plus inquiets que nous ne savions pas s’il y avait quelque part une donneuse ou un donneur compatible avec Daniel. Et lorsqu’enfin la personne appropriée a été trouvée, nous craignions chaque jour qu’elle change d’avis et ne consente plus au don. Dans le même temps, nous nous renseignions sur la procédure de transplantation de cellules souches du sang et, honnêtement, j’étais atterrée. L’épreuve qu’allait traverser Daniel était loin d’être une partie de plaisir ».
Duane, le papa de Daniel, a également beaucoup souffert pendant cette période :« A l’annonce de la nouvelle qu’on avait trouvé une donneuse appropriée ou un donneur approprié, j’ai ressenti un immense soulagement et une plus grande gratitude encore. La transplantation a été fixée au 30 novembre, jour de mon anniversaire. Je n’aurais pu rêver d’un plus beau cadeau ! Or, plus la date approchait, plus j’angoissais. J’avais tellement peur que quelque chose se passe mal ».
Par chance, leurs craintes se sont avérées infondées. Daniel a bien supporté l’intervention et son état s’améliore. Mais la guérison sera longue et ardue. En effet, Daniel devra encore passer six mois à la maison jusqu’à ce que son système immunitaire se reconstitue et qu’il se remette de la transplantation.
Anonymat entre donneuse, donneur et receveuse, receveur
La Suisse applique le principe de l’anonymat. Cela signifie que la donneuse, le donneur et la receveuse, le receveur ne peuvent pas se connaître. Les raisons en sont éthiques. Toutefois, les parents de Daniel tiennent à transmettre un message : « La personne qui a donné ses cellules souches du sang de manière totalement désintéressée est une héroïne, un héros au même titre que notre fils. C’est du fond du cœur que nous t’adressons nos plus vifs et sincères remerciements. Ce que tu as fait est fabuleux et tu peux en ressentir une immense fierté ! »
Tour du monde en courant pour Daniel
Les parents de Daniel sont tous deux membres du Lazyboys Track Club et du Geneva Run Club. Lorsque les autres membres de ces clubs ont appris que le fils de Mélanie et Duane, âgé de neuf ans, avait la leucémie, ils ont décidé d’entreprendre quelque chose pour les aider. Très rapidement, ils ont lancé l’action #LazyboysAgainstLeukemia sur la plateforme de collecte de fonds Inspire-Now. L’objectif était de parcourir ensemble 40 000 kilomètres, soit quasiment un tour du monde, pour sensibiliser à l’importance du don de cellules souches du sang. Rebekah, du club de course à pied, explique : « Nous voulions ainsi témoigner notre soutien à la famille de Daniel tout en motivant le public à s’enregistrer en vue d’un don de cellules souches du sang ».
En deux semaines à peine, l’objectif de dons de 4000 francs a été atteint. A la fin de l’action, on dénombrait 60 dons individuels totalisant plus de 11 000 francs. Cet argent sera utilisé pour faire mieux connaître le don de cellules souches du sang et pour encourager avant tout les jeunes (pour des raisons médicales, leurs cellules souches du sang sont particulièrement indiquées pour le don) à s’inscrire au registre des donneuses et donneurs – par exemple lors d’événements dans les écoles et les universités ou à l’aide de publicité sur les réseaux sociaux.
Lancer soi-même une action
Vous souhaiteriez lancer votre propre action pour soutenir financièrement le registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang ? Que ce soit à l’occasion d’un anniversaire ou d’un mariage, dans le cadre d’une manifestation sportive ou d’un concert caritatif, Inspire Now vous permet de collecter des fonds pour une bonne cause.