Lorsque Fabian Kirchhofer se voit diagnostiquer une forme de leucémie agressive et rare, il ne lui reste qu’une option : la transplantation de cellules souches du sang. Un inconnu vivant aux Etats-Unis est retenu comme donneur et lui offre l’espoir de poursuivre sa vie avec sa famille.
L’histoire de Fabian Kirchhofer
Pendant des années, Fabian Kirchhofer vit avec des troubles pulmonaires diffus : toux, essoufflement, épuisement, il n’a jamais rien d’aigu mais toujours un problème. « C’était comme si mon organisme me murmurait qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas », se rappelle le désormais quadragénaire. Les troubles l’accompagnent dans son quotidien professionnel intense dans les finances et la formation, dans la mise en place de sa propre entreprise dans le secteur de la gamification et de l’IA et dans son quotidien de jeune papa. Les examens médicaux s’enchaînent mais ne permettent pas d’établir la cause des problèmes.
La réponse qui changera tout
C’est au cabinet de sa cousine, immunologue expérimentée, qu’il obtient enfin une réponse. Elle l’examine et, quelques jours plus tard, formule le diagnostic : leucémie prolymphocytaire à cellules T (LPL-T), forme de leucémie extrêmement rare et hautement agressive.
« C’était surréaliste », se souvient Fabian. « J’étais en plein milieu de la vie, nourrissant une multitude de projets. Et, brusquement, tout s’est arrêté. »
Après le choc initial, il reprend vite ses esprits. « Je savais que j’allais devoir lutter. Pour mon fils et pour ma famille. » Il se met à lire des études, à comparer des thérapies, à se préparer mentalement et physiquement à ce qui l’attendait. Il pratique davantage de sport, change de régime alimentaire et essaie de renforcer son organisme aussi bien que possible.
La voie vers la transplantation
Fabian suit tout d’abord une thérapie aux anticorps. Mais il devient vite évident qu’elle ne suffira pas. Seule une transplantation de cellules souches du sang offre une chance de guérison réaliste. Fort heureusement, on trouve à Fabian un match dans le réseau international. Un homme inconnu vivant aux Etats-Unis donne ses cellules souches du sang à Fabian.
Cette nouvelle émeut profondément Fabian. « Il est difficile de décrire ce que l’on ressent à l’idée qu’il y a une personne sur terre qui nous aide sans nous connaître. Qui donne une partie d’elle-même par pur altruisme pour nous sauver la vie. Je lui étais et je lui resterai éternellement reconnaissant. »
Dans le même temps, la décision est difficile à prendre. « J’hésitais à franchir ce pas gigantesque », dit-il. En effet, la transplantation constitue un véritable tour de force médical comportant des risques élevés. « Mais la seule autre option était la mort. Je me suis donc décidé pour l’espoir de vivre. »
Il s’installe à l’hôpital. Lego, jeux vidéo, Netflix et l’ordinateur portable doivent l’aider à remplir les longues journées à venir. La chimiothérapie est pénible : nausées, douleurs, perte de cheveux. « J’ai considéré cette période comme une parenthèse, comme une bataille pour la vie. En aucun cas, je ne voulais laisser la maladie diriger ma vie. »
Lorsque le sol se dérobe sous les pieds
Mais les cellules souches du sang transplantées n’agissent pas comme souhaité. Le cancer est de retour – plus virulent encore.
Fabian perd alors espoir et son moral plonge. « Des images me traversaient l’esprit, images que je ne souhaite à personne d’avoir. Je me voyais prendre congé de ma femme, enlacer mon fils une dernière fois. » Il prend contact avec EXIT et organise les préparatifs. « Mon départ devenait réel. »
Un soir, son regard reste accroché à une photo de son fils. « A ce moment-là, j’ai compris que je n’étais pas encore prêt. Je devais encore tout tenter. Je voulais vivre. »
Comment parler de la mort à un enfant
Comment expliquer à un jeune enfant pourquoi papa doit passer autant de temps à l’hôpital ? Et qu’il va peut-être mourir ? Fabian décide d’être honnête. Pour son fils, il conçoit son propre livre illustré expliquant pourquoi il reste aussi longtemps à l’hôpital. « Il me tenait à cœur qu’il comprenne ce qui se passait. En mots et en images compréhensibles pour un enfant de trois ans. »
L’inattendu
En avril 2025, après d’autres traitements, se produit ce que personne n’osait plus espérer : Fabian n’a plus de cancer.
Cette nouvelle sonne comme l’annonce d’une deuxième vie. Fabian ne cesse de penser à l’homme dont les cellules souches du sang ont fait pencher la balance en faveur de la vie. Ses pensées vont aussi à tous les médecins et soignant∙e∙s qui se sont si bien occupé∙e∙s de lui et sans qui il ne serait plus là aujourd’hui.
Mais Fabian n’oublie pas que son pronostic reste incertain, le risque de récidive étant particulièrement élevé avec cette forme agressive de cancer. Ce qui s’est confirmé. Le cancer est de retour. La lutte continue. Mais cela a fait naître chez lui une détermination particulière. Aujourd’hui, Fabian soutient des personnes concernées en dialoguant avec elles. Il partage son histoire et travaille à des bandes dessinées et des livres illustrés pour accompagner des personnes dans des situations semblables et leur insuffler force et courage. Il publie régulièrement des textes et des dessins sur sa vie avec le cancer sur le site cancergraphics.ch.
« Je suis en vie. Je suis reconnaissant de chaque jour qu’il m’est donné de vivre. J’ai appris à m’accorder des pauses, à accepter de l’aide et à distinguer l’essentiel de l’accessoire. Je suis en vie et je jouis de chaque jour que m’offre la vie. »