Datenschutz Blutstammzellenregister

Das Bundesamt für Gesundheit BAG erteilt Blutspende SRK Schweiz AG einen Bundesauftrag zum Führen des Blutstammzellenregisters. Dies umfasst mehrere Schritte, von der Registrierung über die Spende bis zur Nachsorge für die Spender und Spenderinnen.

Der Umgang mit den Daten wird vom BAG vorgegeben und überwacht. Die Datenschutzbestimmungen sind im Datenbearbeitungsreglement festgehalten und vom BAG genehmigt. Zum besseren Verständnis sind unter dem Punkt «Übersicht über die wichtigsten Datenschutzbestimmungen» Auszüge aus dem Datenbearbeitungsreglement angeordnet. Rechtlich ist immer das Datenbearbeitungsreglement verbindlich.

Kontakt

Bei Fragen zum Thema Datenschutz wenden Sie sich bitte an:

datenschutz@blutspende.ch

Blutspende SRK Schweiz AG
Waldeggstrasse 51
3097 Liebefeld
Telefon 031 380 81 81

Auskunft HLA-Merkmale

Die Auskunft zu den HLA-Merkmalen erfolgt in der Regel innerhalb weniger Arbeitstage. Sie kann mit folgendem Formular eingefordert werden:

Wichtiger Hinweis: Nach der Registrierung kann es bis zu vier Monate dauern, bis die HLA-Daten einer Person im Register eingetragen sind.

Datenauskunft und Löschungsbegehren

Anfragen zur Datenauskunft und Datenlöschungsbegehren können mit nachfolgendem Formular geltend gemacht werden. Sie werden innerhalb von 30 Arbeitstagen bearbeitet.

Wichtige Hinweise:

  • Das Datenlöschungsbegehren kann erst nach Austritt aus dem Register eingereicht werden. Für den Austritt aus dem Register kontaktieren Sie bitte das Donorcenter (donorcenter@blutspende.ch).

  • Eine Datenlöschung ist nicht möglich, wenn zusätzliche Tests (Kontrolltypisierung, vertiefte Typisierung) oder eine Spendeanfrage stattgefunden haben. Hier muss Blutspende SRK Schweiz die gesetzliche Aufbewahrungspflicht einhalten.

Übersicht über die wichtigsten Datenschutzbestimmungen

Bei den nachfolgenden Informationen handelt es sich um Auszüge aus dem Datenbearbeitungsreglement (DBR). Dargestellt sind die wichtigsten Schritte von der Registration über die Blutstammzellspende selbst bis hin zur Nachsorge der Spender und Spenderinnen. Die Übersicht dient dem einfacheren Verständnis; es handelt sich nicht um eine abschliessende Aufzählung. Rechtlich bindend ist das DBR.

Registration (Online)

Mit Ihren Angaben und der Einverständniserklärung, die Sie online erfassen, startet der Registrierungsprozess. Nachdem Sie uns das Testset mit dem Fragebogen und dem Wattestäbchen-Testset retourniert haben, werden Ihre HLA-Daten in Labors bestimmt (typisiert). Sie erhalten Ihre Spenderkarte. Mit der Aufnahme Ihrer HLA-Merkmale im weltweiten Register (pseudonymisiert) endet der Registrierungsprozess.

Wichtigste Schutzmassnahmen


Registration (Event, Regionaler Blutspendedienst)

Mit dem Ausfüllen des Registrierungsformulars, dem enthaltenen Einverständnis und der Mundschleimhautentnahme startet der Registrierungsprozess. Das Registrierungsformular wird digitalisiert. Die HLA-Daten werden in Labors bestimmt (typisiert). Sie erhalten Ihre Spenderkarte. Mit der Aufnahme Ihrer HLA-Merkmale im weltweiten Register (pseudonymisiert) endet der Registrierungsprozess.

Wichtigste Schutzmassnahmen


HLA-Typisierung

Wird standardisiert in einem hoch spezialisierten Labor durchgeführt. Die Typisierung kann in einem inländischen oder ausländischen Labor erfolgen. In beiden Fällen werden die Daten pseudonymisiert verschickt.

Wichtigste Schutzmassnahmen


Versand Spenderkarte

Erfolgt ca. 6 Wochen nach Registration. 

Wichtigste Schutzmassnahmen


Aufnahme in weltweites Register

Sobald die HLA-Daten typisiert sind, nehmen wir die Spenderdaten pseudonymisiert in das Register auf. Die Aufnahme ins weltweite Register erfolgt automatisiert. Anhand der Daten im Register wird für einen Patienten der passende Spender gesucht.

Die Registration kann jederzeit ohne Konsequenzen widerrufen werden (E-Mail an donorcenter@blutspende.ch)

Wichtigste Schutzmassnahmen

Spenderbindung

Bei der Spenderbindung geht es darum, die Kontaktdaten (vor allem E-Mail und Telefonnummer, aber auch sämtliche andere Kontaktangaben) aktuell zu halten, um eine schnelle und reibungslose Kontaktaufnahme bei einer Spendenanfrage zu gewährleisten. Zudem geht es darum, die Spendewilligkeit zu erneuern und Gründe für einen Spendeunterbruch (wie zum Beispiel Schwangerschaft) zu erfassen. Dies erfolgt mittels Newsletter-Kommunikation in einem regelmässigen Rhythmus, mindesten 1 x pro Jahr.

Wichtigste Schutzmassnahmen


Kontrolltypisierung (CT)

Eine Kontrolltypisierung hat verschiedene Gründe. Es muss vor jeder Spende sichergestellt werden, dass die HLA-Daten korrekt zugewiesen und typisiert wurden, da ein diesbezüglicher Fehler tödliche Folgen für den Patienten haben kann. Manchmal sind die HLA-Daten noch nicht genügend detailliert bestimmt. Es erfolgt eine neue, genauere Analyse.

Wichtigste Schutzmassnahmen


Suche für internationale Patienten

Ausländische Register leiten die Suche für ihre jeweiligen Patienten. Nur suchrelevante Daten der Schweizer Spender werden den internationalen Partnern pseudonymisiert präsentiert. Anfragen für Schweizer Spender erfolgen ebenfalls pseudonymisiert.

Wichtigste Schutzmassnahmen


Suche für Schweizer Patienten

Die Suche nach dem bestmöglichen Spender für Schweizer Patienten wird vom Schweizer Blutstammzellenregister aus geleitet. Hierbei werden internationale und Schweizer Spender in Betracht gezogen und gegebenenfalls angefordert. Es werden nur suchrelevante Daten in pseudonymisierter Form kommuniziert.

Wichtigste Schutzmassnahmen


Work Up

Der WorkUp umfasst alle Prozessschritte ab der definitiven Auswahl eines passenden Spenders für die Transplantation bis zur Ankunft der Zellen in der Transplantationsklinik. Hierbei stehen im Vorfeld der Entnahme die terminliche Absprache zwischen den beteiligten Institutionen, die Abklärung der medizinischen Spendetauglichkeit des Spenders mit der entsprechenden Freigabe und die Planung des Transports an.

Wichtigste Schutzmassnahmen

  • In allen Teilschritten werden die Spenderdaten ausnahmslos pseudonymisiert zwischen den beteiligten Institutionen ausgetauscht.


Follow Up

Es finden nach der Entnahme während mehrerer Jahre regelmässige Kontrollen statt mit dem Ziel, bei Auffälligkeiten im Zusammenhang mit der Spende die nötigen Massnahmen zu treffen und den Gesundheitszustand des Spenders nachzuverfolgen.

Wichtigste Schutzmassnahmen

Einverständniserklärung

Mit der Einverständniserklärung stimmen Sie dem Datenbearbeitungsreglement (DBR), sprich den Datenschutzbestimmungen für das Blutstammzellenregister zu. Wir verpflichten uns damit, Ihre Daten nur für den beschriebenen Zweck und im Rahmen des DBR zu verwenden.

Grid

Mit der Registrierung im Blutstammzellenregister erhalten alle Spenderinnen und Spender eine sogenannte GRID-Nummer (Global Registration Identifier for Donors) als Pseudonym. Die GRID wird als eindeutiges Merkmal verwendet, um mit externen Partnern, z.B. Transplantationszentren und ausländischen Registern zu kommunizieren. Die Zuteilung der GRID erfolgt ausschliesslich bei Blutspende SRK Schweiz AG. Externe Partner können aufgrund der GRID nicht auf Ihre Identität schliessen.

Pseudonymisierung

Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch eine Nummer zu dem Zweck, die Bestimmung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren. In vielen Fällen ist die Bekanntgabe der Identität für die Bearbeitung von Personendaten nicht nötig. Wir verwenden die GRID (Global Registration Identifier for Donors) als Pseudonym.

Technische Massnahmen

  • Der Transport der Daten erfolgt hauptsächlich über verschlüsselte E-Mails. Wo dies nicht möglich ist, erzwingt der E-Mail Server eine TLS (Transport Layer Security) Verschlüsselung.
  • Die automatische Übermittlung der Daten erfolgt verschlüsselt und kann nur von Systemadministratoren beeinflusst werden.
  • Es haben nur Mitarbeitende von Blutspende SRK Schweiz AG Zugriff auf das System. Auf die Registersoftware haben nur Mitarbeitende von definierten Abteilungen Zugriff. Mittels Rechtematrix sind die einzelnen Zugriffsrechte zusätzlich eingeschränkt.
  • Die von der Blutspende eingesetzten Informatikmittel (Hard- und Software) entsprechen internationalen und branchenüblichen Standards. Die Informatikmittel unterliegen einem geregelten Life-Cycle-Management Prozess.

Vertrag mit Partnern

Wir sind gemäss dem schweizerischen Datenschutzgesetz (DSG) und der Europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) verpflichtet, die Datenbearbeitung vertraglich festzuhalten mit allen Partnern, denen wir Personendaten zukommen lassen. Vertraglich sind insbesondere der Zweck der Datenbearbeitung und die Schutzmassnahmen festzuhalten.

Vorschriften Partner

Blutspende SRK Schweiz erstellt Vorschriften für nationale (Entnahmezentren, regionale Blutspendedienste etc.) und internationale Partner (beispielsweise ausländische Transplantationszentren), die medizinische und gesetzliche Anforderungen enthalten, um die Qualität der Abläufe und Produkte sicherzustellen.