Lucio braucht einen Blutstammzellspender
Lucio ist knapp vier Monate alt, als bei ihm die Diagnose Wiskott-Aldrich-Syndrom gestellt wird, einer schweren Erkrankung des blutbildenden Systems. Die einzige Chance auf Heilung ist eine Blutstammzelltransplantation.
Lucios Mama Sabrina erzählt uns mehr über Lucio und seine Krankheit:
«Angefangen hat es im September 2019 mit Blut im Stuhl, später bekam Lucio am ganzen Körper einen starken Ausschlag. Zuerst ging man von einer Kuhmilchallergie aus, aber da die Umstellung auf ein spezielles Milchpulver keine Besserung zeigte, untersuchte man seine Blutwerte. Schliesslich fand man Mitte Oktober heraus, dass bei Lucio ein spezifisches Eiweiss im Blut fehlt und er am Wiskott-Aldrich-Syndrom erkrankt ist. Dann kam die Nachricht hinzu, dass Lucio diese Krankheit von mir geerbt hat. Das alles war ziemlich niederschmetternd.
Was bedeutet es für Lucio, am Wiskott-Aldrich-Syndrom erkrankt zu sein?
Es ist eine erbliche Blutkrankheit, die einen Mangel an Blutplättchen hervorruft und auch die weissen Blutkörperchen angreift. Lucios Blutgerinnung ist betroffen, seine Wunden schliessen sich nicht, deshalb darf er sich nicht verletzen. Es kann bei ihm zu plötzlichen inneren Blutungen kommen oder zu Blutungen aus Nase, Ohr und Mund. Wegen seines sehr schwachen Immunsystems darf Lucio auf keinen Fall krank werden.
Wie sieht seine Behandlung aus?
Lucio muss sehr viel über sich ergehen lassen: Jeden Tag müssen wir ihn am ganzen Körper eincremen, er muss viele Medikamente und Vitamine einnehmen und wurde bereits mehrmals geimpft, damit er nicht krank wird. Da seine Blutwerte momentan sinken, erhält er eine Behandlung mit Immunglobuli, die sein Immunsystem stärken.
Jetzt braucht Lucio eine Blutstammzelltransplantation.
Ohne eine Blutstammzelltransplantation liegt die Lebenserwartung von Lucio bei nur etwa zehn Jahren, da die Krankheit längerfristig zu schweren Komplikationen führt. Deshalb wurde die Suche nach einem passenden Spender in die Wege geleitet. Wir sind zuversichtlich, dass jemand gefunden wird. Um Lucio für die Transplantation vorzubereiten, würde er zuerst eine Chemotherapie erhalten. Wenn er dann alles überstanden hat, wäre er geheilt und es kann meines Wissens keinen Rückfall geben.
Wie beeinflusst seine Krankheit Ihr Leben?
Wir sind sehr viel unterwegs ins Spital für Untersuchungen. Lucio darf keinen Kontakt mit kranken Menschen und Kindern haben oder in Räumen mit vielen Menschen sein, was natürlich Auswirkungen auf unser Familienleben hat. Wenn wir eingeladen sind oder einkaufen müssen, bleiben entweder mein Mann oder ich mit Lucio zu Hause. Dies kann belastend sein und manchmal fühlt man sich etwas alleine.
Wir hoffen, dass wir für Lucio bald einen Spender finden. Lucio ist ein starker kleiner Junge. Er schafft alles mit uns zusammen und wir tun alles für ihn.
Wir möchten einfach sagen: Lasst euch als Blutstammzellspender registrieren! Es kann so vielen geholfen werden, und so viele bekommen eine zweite Chance im Leben.
Die Registrierung als Blutstammzellspender ist in wenigen Schritten online möglich unter www.sbsc.ch/registrierung